为罕见疾病研究的知识共享创建了在线空间

　　七个研究课题被确定为需要优先处理的问题。资料来源:2023 Kogetsu等人，加强医学和卫生保健的循证决策:利益相关者参与日本罕见病公共项目，研究参与和参与

　　该研究的主要作者Atsushi Kogetsu解释说:“在第一阶段，参与者有10分钟的时间来头脑风暴所面临的困难以及解决方案，然后作为一个小组聚集在一起讨论和组织这些想法。”“在第二和第三阶段，参与者就提出的特定主题参加了研讨会，并共同努力建立了一套研究重点。”

　　研究发现，“公共场所”对参与者产生了令人惊讶的积极影响。资深作者Kazuto Kato说:“参与该项目的每个人都能够相互成长和学习，一些患者对有机会参与对话并让他们的声音被听到表示感谢。”

　　结果表明，罕见病患者面临着广泛的问题，包括对日常生活的影响、家庭问题和社会问题。从最初的228张便利贴中，项目成员确定了33个核心主题，可以分为10个类别。

　　他们还确定了被认为高度优先的七个主题，包括经济负担、对日常生活的影响、焦虑和就诊的挑战。这项研究的成果发表在一篇研究论文中，几名患者是该论文的共同作者。

　　决策者越来越意识到，证据来自各种各样的来源，而患者及其家属的独特观点是其中一个关键来源。然而，患者和专业人员之间深入合作的例子仍然太少。通过汇集这些声音来创建一套研究重点，本研究朝着更包容、协作和有效的医疗保健迈出了重要的一步。

　　更多信息:Atsushi Kogetsu等人，加强医学和医疗保健的循证决策:利益相关者参与日本罕见病公共项目，研究参与和参与(2023)。DOI: 10.1186/s40900-023-00515-5由大阪大学提供引文:为罕见疾病研究知识共享而创建的在线空间(2023年，12月12日)检索自https://medicalxpress.com/news/2023-12-online-space-knowledge-rare-disease.html。除为私人学习或研究目的而进行的任何公平交易外，未经书面许可，不得转载任何部分。内容仅供参考之用。